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Pascal Silvestre

Rédacteur en chef

Courses, runner de la semaine

Moi, Bruno, marathonien de l’extrême (malade de la sclérose en plaques)…

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Bruno
(Rediffusion d’un sujet mis en ligne en 2014). C’est un type comme les autres. Un Dacquois à l’accent chantant. Sportif depuis toujours, champion de France par équipe de gymnastique sportive à 15 ans, amoureux fou de courses en montagne et de raids au long cours. En 2011, Bruno apprend qu’il souffre de la sclérose en plaques. Sa vie bascule…

« La sclérose en plaques désorganise la foulée. Ce qui est naturel ne l’est plus. Poser le pied, lever le genou, allonger la jambe : tout doit être pensé, prémédité… »

Il y a trois ans, Bruno participe pour la troisième fois au Grand Raid des Pyrénées. « J’ai abandonné au 102ème kilomètre, se souvient-il. Je suis rentré abimé. On s’est rendu compte que je souffrais d’une cheville fracturée. Les mois ont passé. Quatre ou cinq. J’étais tout le temps fatigué et j’avais des symptômes bizarres : fourmis dans les pieds, perte de sensibilité dans les jambes. Courir devenait compliqué. J’ai atterri chez une neurologue. »

Le verdict tombe après une batterie d’examens : sclérose en plaques. Pour ce Dacquois de 40 ans – marié, père de deux enfants, patron d’une petite entreprise de BTP –, le choc est immense. « Je me voyais en fauteuil roulant. Lors des épisodes aigus, la maladie impacte notamment la motricité et la vue. La seule bonne nouvelle avec la SEP, c’est qu’elle ne contre-indique pas la pratique de la course à pied. »

Bruno ne lâche pas. Bruno ne lâche rien. Après une longue coupure, il réapprend à courir. « Le dynamisme musculaire avait disparu, grimace-t-il. Jusqu’au toucher du pied qui n’était plus le même. Lorsque je sortais courir, je revenais souvent à la maison avec une entorse de la cheville droite. Après analyse, on s’est rendu compte que je souffrais d’une lésion du muscle releveur du pied. » L’ancien gymnaste ne se décourage pas, visite les salons dédiés au handicap et fabrique finalement sa propre orthèse. « Ça ne règle pas tous les problèmes, concède-t-il, mais c’est mieux que rien. La SEP désorganise la foulée. Ce qui est naturel ne l’est plus. Poser le pied, lever le genou, allonger la jambe : tout doit être pensé, prémédité. Très fatiguant ! »

« La SEP n’est pas une maladie dont on guérit mais qu’on soigne. On sait comment ça finit. Il n’y a pas de temps à perdre. »

Bruno se bagarre contre les poussées de la maladie et refuse la fatalité d’une vie sans objectif sportif. Il se fixe un défi : le Marathon du Cercle Polaire. « La chaleur impacte la qualité du message nerveux, sourit-il. Lorsque j’ai découvert l’existence de cette course, je me suis tout de suite dit : “je vais essayer ce truc-là”. » Improvisation interdite. Une formidable chaîne humaine de soutien s’organise autour de lui. En retour, il délivre ce message : « La SEP n’est pas une maladie dont on guérit mais qu’on soigne. On sait comment ça finit. Il n’y a pas de temps à perdre. En participant à ce marathon, je voulais faire passer un message à toutes celles et tous ceux qui entrent dans la maladie, leur dire : “vous êtes malade mais un mec comme moi peut le faire alors vous aussi…” »

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Pour se préparer à courir 42,195km sous des températures extrêmes, Bruno s’est longuement entraîné sur un tapis installé dans un congélateur. « Une entreprise spécialisée dans le froid a ses entrepôts pas loin de chez moi, explique-t-il. Le patron m’a permis de m’y installer. Je voulais voir comment je devais gérer mon équipement, mon alimentation et évidemment ma foulée… »

Le 27 octobre, il était au départ. Voici le récit de son marathon:

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Le ciel est bas, il tombe une sorte de glace. On finit par sortir de ces ornières pour regagner une piste recouverte de neige que l’on ne quittera plus jusqu’à l’arrivée.

« Je prends mon coupe vent dans le sac de course car il tombe une petite pluie de glace. L’air me brûle la langue et me donne l’impression de respirer une pastille à la menthe forte. Je monte le Face Mask sur mon nez. Cette sensation, je la connais, elle me rappelle celle du congélateur lors de mes séances d’entraînement. Il doit faire froid (autour de -20°C, en fait !). On se regroupe – environ 120 concurrents – en masse désordonnée derrière la ligne de départ. J’entends parler en anglais au micro, un décompte puis une petite déflagration. C’est parti !

La route monte jusqu’à la calotte que l’on atteint après deux kilomètres de piste gelée. Tout le monde se suit en file indienne sur un single track creusé dans une poudreuse vieille de 12 ou 24 heures. Il faut lever les pieds, on s’enfonce parfois jusqu’au genoux. Le ciel est bas, il tombe une sorte de glace. On finit par sortir de ces ornières pour regagner une piste recouverte de neige que l’on ne quittera plus jusqu’à l’arrivée.

Premier ravito. Boisson chaude et un peu de monde autour de la table de camping servant de desserte aux thermos pour les boissons. Je ne m’attarde pas trop et je repars. Je suis plutôt bien, les foulées sont rythmées, le souffle et le rythme cardiaque me semblent dans le vert. Entre les kilos 10 et 15, ça se complique un peu. Je cours de manière complètement désordonnée : mes jambes ne sont plus du tout coordonnées. Je commence à me poser des questions. Je m’attendais à avoir à gérer la jambe droite mais les deux, pas vraiment.

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La vitre se baisse à ma hauteur et la passagère du véhicule en se penchant me lance un « Are you OK ? » avec un regard inquiet.

Je suis seul désormais et probablement la lanterne rouge du marathon. Un pick-up me suit depuis un ou deux kilomètres puis finit par me dépasser. Deux personnes à bord. La vitre se baisse à ma hauteur et la passagère du véhicule en se penchant me lance un « Are you OK ? » avec un regard inquiet. Je la reconnais, au briefing on nous l’a présentée : c’est le médecin. Je réponds, comme un plongeur d’apnée, « Yes, I’m OK. » La vitre se ferme, le regard qu’elle me lance en dit long sur mon jeu d’acteur !

Je les retrouve au ravito des 15 Kilo. Je m’arrête. Je demande à m’asseoir sur le plateau du Pick-up du ravito qui est ouvert. Le médecin me porte un gobelet d’une sorte de thé sucré aux baies du Groenland. Elle me demande à nouveau si ça va. Je lui réponds à nouveau : « Oui, ça va ». Je décide de m’équiper de mon orthèse bricolée sous son regard. Je lui lance un « I’m Ok ». Mon orthèse du releveur joue son rôle : en repartant, ma foulée est plus fluide. Après deux kilomètres, le pick-up du médecin me double. Petit geste amical à travers la fenêtre au passage.

Je suis à nouveau seul. Et je le serai jusqu’à la fin !

Peu après, ça recommence à dysfonctionner. De plus en plus dur d’avoir une coordination correcte des jambes. Jamais, je n’en étais arrivé à ce point. Jusqu’à la mi-course, c’est un vrai calvaire. Au point d’envisager sérieusement l’abandon. Que dire aujourd’hui de ce moment ? Sans doute que j’ai pensé aux miens. A ma femme, à mes enfants et à tous ceux qui m’ont soutenu…          

 Au ravito du semi, je m’assois sur le sol gelé, je retrouve « mes amis du staff médical ». Le médecin vient me voir en me tendant son thé local et un bout de carton pour mettre sous mes fesses (sûrement pour m’isoler un peu du froid). On discute un peu. Je crois qu’elle cherche à comprendre. Alors, je lâche le morceau. Je lui dit « multiple sclerosis » Son regard change. Elle marque comme un temps d’arrêt, puis elle me dit « I understand, now ». Elle comprend…

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J’alterne marche et course. Plus de marche que de course d’ailleurs. Je m’arrête à nouveau, bois un thé chaud. Le staff médical a disparu.

La route est encore longue mais je suis soulagé – comme allégé – d’avoir avoué la nature de ma maladie et d’avoir été compris. Je distingue au loin le tracé de la piste qui serpente en vallons. Les deux paires de gants que je porte et le froid rendent toute préhension quasi impossible. Attraper une barre chocolatée dans les petites poches de mon sac devient un vrai exploit. Les écouteurs tombent de mes oreilles. Quasi impossible de les repositionner. Et pourtant je n’ai jamais eu autant besoin d’un coup d’AC/DC pour me booster !

Je commence à faire des calculs. Je pense à la barrière horaire, je regarde mon chrono au kilo 25. Je gamberge. Je me dis, si tu vas jusqu’au 30, tu finis ! Même si le temps est dépassé, tu iras au bout. J’arrive enfin au 30. Les jambes ne vont pas mieux. J’alterne marche et course. Plus de marche que de course d’ailleurs. Je m’arrête à nouveau, bois un thé chaud. Le staff médical a disparu. Seul un local m’accueille chaleureusement pour me ravitailler.

Repartir et finir. Enfin, le panneau du 35ème kilomètre. Les jambes sont de plus en plus difficiles à lever. J’imagine la « finish line » et la délivrance. L’émotion me gagne. Pas de pudeur, je suis tout seul de toute façon ! Je m’arrête sur le côté de la route, je m’étire, ça va mieux. Mais c’est du temps perdu. Le chrono lui ne s’arrête pas (et ne s’étire malheureusement pas non plus…). Ma vitesse moyenne est un peu juste. Ça risque de se jouer à cinq ou dix minutes ! Après 7h dehors, ce serait trop dur de ne pas recevoir la médaille et le Tee-shirt « Finisher ». Pourtant c’est le deal.

Je regarde en permanence au loin pour guetter les panneaux kilométriques. 37, 38, 39, 40… J’entame la dernière descente près de l’aéroport où j’aperçois le pick-up du staff médical arrêté. Le toubib et le chauffeur sont sortis devant le 4×4 avec un appareil photo. Je passe en claudiquant devant la voiture arrêtée sur le bord de la route. Je tente un dernier « I’m OK » laconique mais rien ne sort de ma bouche à part une sorte de petit cri animal.

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Je vois à 100m de la ligne deux chinoises avec la fameuse médaille autour du cou courir vers moi. Je subis tout, je ne contrôle plus rien.

Viennent enfin les derniers 400m. Je cherche du regard la ligne d’arrivée. Je ne la vois pas encore. Un virage à gauche. Un gars de l’organisation arrive en courant vers moi. Mon chrono indique 6h55. Le gars commence à trottiner à côté de moi et met sa main sur mon sac dans le dos comme pour m’empêcher de marcher. Je tiens le coup, mes foulées doivent ressembler à celles d’un pépé de 90 ans, les pieds frottent sur la neige. Je vois à 100m de la ligne deux chinoises avec la fameuse médaille autour du cou courir vers moi. Je subis tout, je ne contrôle plus rien. Elles courent sur ma gauche m’encouragent en anglais (autant dire que je n’ai rien compris) mais je sens que ça va le faire ! Une des deux filles me dépasse et me filme avec son téléphone en train de courir avec sa copine qui m’encourage.

Une poignée de personnes est présente sur la ligne à attendre le dernier dans le froid. Le dernier, c’est moi ! Une fois la ligne franchie, une jeune fille en tenue traditionnelle me met autour du cou la médaille que j’ai si souvent pensée avoir perdue durant les derniers interminables kilomètres. Je lui tombe presque dessus, la pauvre. Je m’agrippe à ses épaules pour ne pas basculer en avant. Je m’accroupis, prends ma tête entre mes mains. Je sens d’autres mains sur mes épaules se poser comme pour me dire bravo. Tout me semble être pris dans un halo surréaliste, le temps est ralenti. Ça y est, c’est fini. C’est gagné.

Le reste m’appartient… »

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Epilogue…

J’ai reçu le témoignage de Bruno quelques semaines après le Marathon du Cercle Polaire. Une de ses amies me l’avait envoyé. J’ai parcouru le texte rapidement sans y prêter dans un premier temps une attention particulière. Je l’ai relu quelques jours plus tard et décidé de le publier sur Runners.fr. Avant cela, nous avons longuement parlé au téléphone. Une conversation – je l’avoue volontiers – qui m’a bouleversé.

« Je suis engagé dans une course contre la montre face à la progression de la maladie, m’a notamment confié Bruno. Le temps ne joue pas en ma faveur. » A propos de sa famille : « Mes enfants savent que leur papa est malade. Comment vivent-ils cette maladie ? Je ne le sais pas. Je sais en revanche qu’ils sont fiers que leur papa s’entraîne dans un congélateur pour aller au bout de ses rêves. » ll remarque : « A cause de la SEP – grâce à elle –, j’ai vécu une aventure très forte. » Sa conclusion : « Ce qui est gagné n’est pas cédé… »

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Courses, runner de la semaine

Commentaires

  1. Yann Seral dit

    3 décembre 2014 à 2 h 37 min

    Superbe exploit ! Quelle lecon de vie ! J'en ai les larmes aux yeux…

    Répondre
  2. Liénard David dit

    3 décembre 2014 à 7 h 27 min

    Je n'ai qu'un chose à dire, RESPECT !!!

    Répondre
  3. Julien Casati dit

    3 décembre 2014 à 7 h 50 min

    Quel courage!

    Répondre
  4. Pascal Vilain dit

    3 décembre 2014 à 7 h 59 min

    Merci, on ne pouvait passer sur cette aventure. Un des plus beaux articles, sinon le plus,, de l'année sur le site

    Répondre
  5. Isa Dalmasso dit

    3 décembre 2014 à 8 h 20 min

    Respect . Une belle leçon de vie.

    Répondre
  6. Sylvie Blanchard dit

    3 décembre 2014 à 8 h 31 min

    respect

    Répondre
  7. Thomas Vidal dit

    3 décembre 2014 à 9 h 08 min

    Magnifique

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  8. Hugo Martin dit

    3 décembre 2014 à 9 h 14 min

    Des frissons en lisant ce récit … Un grand respect mais surtout un grand MERCI …

    Répondre
  9. Jorick Picco dit

    3 décembre 2014 à 10 h 37 min

    Quelle leçon de courage ! Un énorme respect pour ce grand homme ! Ces enfants peuvent être fiers !

    Répondre
  10. Foued Berahou dit

    3 décembre 2014 à 11 h 51 min

    Exceptionnel!!! j'ai eu du mal à lire jusqu'au bout….les larmes aux yeux…coulaient toutes seules…..je m'incline devant cette superbe expérience sportive et de vie….un message de vérité pour vos enfants…qui surement s'en souviendrons tout au long de leur vie….

    Répondre
  11. Bertrand Lellouche dit

    3 décembre 2014 à 11 h 53 min

    Waouh ! Quel magnifique récit et leçon pour tous !
    Bravo Bruno et bon courage pour la suite

    Répondre
  12. Christophe Isaert dit

    3 décembre 2014 à 13 h 29 min

    Magnifique ! Respect à vous. Un énorme bravo. Il y a 20 ans, mon papa a découvert qu'il est atteint d'une sclérose en plaque en débutant la course à pied; ça me touche d'autant plus de lire votre récit. Les plus belles victoires ne sont pas forcément celles que l'on croit. Et qu'elle conclusion; « Ce qui est gagné n’est pas cédé… ». encore une fois, respect

    Répondre
  13. Baha Khelijini dit

    3 décembre 2014 à 13 h 34 min

    Magnifique ! ça glace le sang ! j'ai un oncle qui a la SEP à la maison et il pourri comme une merde sans aucun courage. Et moi qui caille dans un entrainement à 9°c ! chapeau l'artiste !

    Répondre
  14. Marie Mattera dit

    3 décembre 2014 à 13 h 59 min

    J'ai failli verser une larme. C'est une merveilleuse leçon de courage, merci!

    Répondre
  15. Bernard Gentric dit

    3 décembre 2014 à 14 h 27 min

    Solidaires En Peloton est fier de compter Bruno dans ses rangs. Respect Bruno'

    Répondre
  16. Cecile Harkat dit

    3 décembre 2014 à 14 h 35 min

    Respect

    Répondre
  17. Virginie Defretin dit

    3 décembre 2014 à 15 h 23 min

    Respect! vraiment magnifique!

    Répondre
  18. Laurence Bruffaerts dit

    3 décembre 2014 à 17 h 59 min

    Un immense bravo pour ton courage. Peu de gens sont capable d'une telle course sans être touchés par la SEP. Tes enfants peuvent être très fiers de leur papa, c'est un véritable héros

    Répondre
  19. Stéphanie Guyot dit

    3 décembre 2014 à 18 h 16 min

    Quel meilleur message que celui là pour redonner du courage a tous ceux qui se battent au quotidien contre la maladie? Bravo!

    Répondre
  20. Nadege Baraquin dit

    3 décembre 2014 à 18 h 39 min

    Bravo vous nous donnez du courage ..mon ami vient d apprendre qu il a cette maladie, je le sais courageux et batant et j espère moi aussi pouvoir être aussi forte pour le soutenir dans les moments difficiles. …
    Merci de nous avoir fait partager votre expérience. .

    Répondre
  21. Marianne Doxins dit

    3 décembre 2014 à 20 h 36 min

    Je ne suis pas du tout sportive, mais alors là pas du tout. ..votre récit me bouleverse parce qu atteinte également de la sep, ma vie a complètement changé après l'annonce de ma maladie autant au niveau professionnel qu'au niveau privé, et ce dans le côté positif des choses.on peut dire qu'elle m'a boostee et que grâce à elle je profite de chaque instant de la vie, je fais tout ce dont j'ai envie dans les limites de mes possibilités mais jusqu'à présent, je suis arrivée à mes objectifs.
    De nature optimiste, j'avance dans la vie et elle me rend bien ma positivité car elle m'offre bcp de belles choses.
    La maladie à été pour moi très difficile à accepter mais au final, je peux lui dire "merci".
    Continuez à vivre vos rêves mais restez prudent 🙂

    Répondre
  22. William Heraud dit

    3 décembre 2014 à 20 h 47 min

    Quelle leçon de courage

    Répondre
  23. Enasio Fernandes dit

    3 décembre 2014 à 23 h 07 min

    Bravo quel courage ! Soyez assuré de l'admiration de tous les runners du monde entier !

    Répondre
  24. Kat Aujoyeubazar dit

    4 décembre 2014 à 5 h 06 min

    Respect….
    Bravo….
    Et merci

    Répondre
  25. Claire Richard dit

    4 décembre 2014 à 5 h 49 min

    BRAVO ! Votre volonté et votre passion sont admirables ! Merci de nous avoir fait partager cette tranche de vie exceptionnelle!

    Répondre
  26. Jean-Sebastien Roy dit

    4 décembre 2014 à 15 h 56 min

    Bravo, bravo et bravo!

    Répondre
  27. Pierre Lasaosa dit

    4 décembre 2014 à 20 h 26 min

    Cher Bruno, ta démarche force le respect devant la dimension humaine que tu lui donnes, et tes enfants doivent être extremement fiers de leur père qui leur donne la plus grande leçon de vie
    Merci de ce beau témoignage que tu nous fais partager
    Amicalement

    Répondre
  28. Ama Su dit

    4 décembre 2014 à 21 h 36 min

    Je vais publier pour que tous ceux qui sont atteints de la SEP se battent comme vous le faites. Bravo pour votre volonté de vous dépasser

    Répondre
  29. Marie le Bars dit

    5 décembre 2014 à 7 h 17 min

    Vous êtes un homme formidable..parmi des hommes formidables.
    Merci de ce récit.

    Répondre
  30. Steph Bri dit

    5 décembre 2014 à 20 h 25 min

    EXCEPTIONNEL et RESPECT

    Répondre
  31. Patrick Salmon dit

    8 décembre 2014 à 9 h 15 min

    J'ai couru le marathon de Berlin 2012 pour lever des fonds pour payer un traitement innovant pour mon pôte Dominique qui avait une spndylarthrite ankylosante depuis plus de 40 ans. En 3 mois, il a arrété les anti-inflammatoires et sa vie est changée. Comme le SAK a la même cause que la SEP, c-a-d une immunité trop zélée qui attaque ses prppres cellules, cela vaut le coup d'essayer ce TTT qui ré-ajuste l'immunité du patient sans effet secondaire majeur. La compagnie qui vends ce remède est Ovamed en Allemagne (ovamed.de).

    Répondre
  32. Ego Rafael dit

    9 décembre 2014 à 12 h 44 min

    Quel magnifique récit, je suis touché au cœur. J'ai avais les mêmes sentiments que vous lorsque j'ai fait mon premier demie -marathon en 2013.

    Répondre
  33. Virginie Lefebvre dit

    9 décembre 2014 à 21 h 48 min

    Wow félicitations très beau récit! Vous me donnez le courage de croire en nous c'est notre tête souvent qui nous force à arrêter je vais penser à vous lors de mon 1er marathon!

    Répondre
  34. Dominique Laurent dit

    13 décembre 2014 à 14 h 44 min

    Magnifique. Superbe de courage et de volonté, et tres simplement.. Bravo Bruno, tu es un exemple !

    Répondre
  35. Mildried Lévy dit

    15 décembre 2014 à 9 h 58 min

    Mon père était atteint de la même maladie que vous,il était également marathonien et passionné de sport.Lorsque j'ai lu votre témoignage,l'emotion m'a submergé.Votre obstination,votre pugnacité est une leçon pour nous tous. vos enfants et vous même pouvez être fiers de cette digne manière que vous avez de rester debout. Au fond,vous êtes de ce que vous avez toujours été et la petite phrase des entraînements pour préparer le marathon me revient:on ne lâche rien!

    Répondre
  36. Franck Domenech dit

    23 décembre 2014 à 17 h 29 min

    Chapeau bas ! Dernier du marathon du cercle polaire peut être, mais le premier dans le coeur de vos enfants.

    Répondre
  37. Karin Maurer dit

    19 février 2015 à 13 h 52 min

    Bravo c'est une preuve de courage

    Répondre
  38. Dorothée Hoarau dit

    5 mars 2015 à 10 h 16 min

    Woww j'ai lu ce récit plein d'emotions les larmes au yeux

    Répondre
  39. Den's Mous dit

    18 octobre 2016 à 18 h 17 min

    Bonjour Bruno, félicitations pour ton exploit, tu as la même passion que moi, en l’occurrence les ultras, et comme moi tu es frappé par la même maladie, la sep. J’ai réalisé et finis la diag 2015 à la réunion en 54h… 2 mois après, début 2016 je tombe à plusieurs reprises, des examens et « délivrance » en mai 2016 SEPRR. Je coure 2x 1h par semaine (merci UHTHOFF) et j’ai les mêmes symptômes que toi. Donc pour être court, ton secret et ta victoire réside dans le froid. J’aimerais bien échanger avec toi afin de trouver peut être la solution. Bien sportivement Denis MOUSSON dans l’Aveyron 12

    Répondre
    • Bruno Louges dit

      22 octobre 2016 à 14 h 15 min

      Bonjour Denis,
      En effet le froid réduit les symptômes et me permet de courir un peu mieux. Mais il me faut quand même travailler la course de façon spécifique. J’ai quelques pistes intéressantes à exploiter. Je t’engage à rejoindre la Team « Solidaire en Peloton » de l’ARSEP tu y trouveras beaucoup de conseils et de soutiens ! Cette Team est constituée de personnes exceptionnelles ! Visite aussi mon blog : http://www.brunolouges.com.
      Sportivement et solidairement
      Bruno

      Répondre
  40. Edwige dit

    23 novembre 2017 à 20 h 28 min

    Bonjour,
    On connaît les causes de la SEP et l’implication des anticorps qui provoquent des symptômes de cette
    maladie mais on préfère de rechercher des médicaments. Il est parfois possible de guérir sans médicaments.
    Vous pourriez vous informer à ce sujet sur: http://haptenes.fr/

    Répondre

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